EB-Haus für Schmetterlingskinder: „Wir forschen unermüdlich weiter!“

Das EB-Haus Austria ist die erste und einzige designierte Spezialklinik für Menschen mit Epidermolysis bullosa. Die Betroffenen dieser seltenen Erkrankung – welche wohl besser als „Schmetterlingskinder“ bekannt sind – werden in der Spezialklinik der DEBRA Austria betreut. Dr. Rainer Riedl, Geschäftsführer und DEBRA Austria-Obmann, sprach mit „Zukunft ist Thema“ über die Heilungschancen der Krankheit, den Forschungsstand, die Finanzierung des EB-Hauses und die persönlichen Beweggründe für seinen Einsatz.

Fast 15 Jahre ist es her, dass im Herbst 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet hat. „Das EB-Haus ist mittlerweile zu einem weltweit anerkannten Expertise-Zentrum geworden. Wir sind auch Vorreiter in Sachen Forschung“, ist Dr. Rainer Riedl, Geschäftsführer und Obmann der DEBRA Austria, auf die Entwicklung seines Hauses stolz und fügt hinzu: „PatientInnen aus ganz Österreich und ganz Europa kommen nach Salzburg, um von der medizinischen Kompetenz und dem aktuellen Forschungsstand zu profitieren. Unsere speziell ausgebildeten ÄrztInnen, Krankenschwestern und TherapeutInnen betreuen mit viel Einfühlungsvermögen und Erfahrung jede Form von Epidermolysis bullosa (EB).“ Die größte PatienntInnengruppe sind Kinder.

„Du fühlst dich komplett alleine“

Die Idee für die Spezialklinik kam Riedl selbst: „Meine Tochter wurde mit EB geboren. Tagtäglich hat sie sich mehrmals verletzt. Wir mussten Blasen aufstechen und Wunden versorgen. Man steht vor unglaublich vielen Herausforderungen.“ Für ihn geht es vor allem um ein Schaffen von Bewusstsein: „Viele Menschen wissen nichts oder zu wenig über die Krankheit. Es gab niemanden, der sich auskennt, keine Therapien.“

Auf der Straße waren sie oft den Blicken der ahnungslosen Leute ausgesetzt. Nachdenklich fügt Riedl hinzu: „Ich fühlte mich komplett alleine gelassen und hilflos.“ Dieses negative Gefühl und den Willen, Wissen weiterzugeben, nahm Riedl zum Anlass, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. 2002 hat er sich die Idee in den Kopf gesetzt. Seit 2005 gibt es nun das EB-Haus am Salzburger Universitätsklinikum, nach wie vor die einzige Spezialklinik für EB weltweit. Und die einzige, die sich so erfolgreich der Erforschung der Krankheit und der Entwicklung von Therapien widmet. Finanziert wird die Klinik durch Spenden. Die Spendenbereitschaft ist hoch. „Ich denke, das liegt daran, dass das Leid der Schmetterlingskinder nachvollziehbar ist.“

„Neueste Erkenntnisse geben Hoffnung“

Das EB-Haus besteht aus vier Einheiten: Die Ambulanz ist auf Wund- und Schmerzmanagement spezialisiert. Die Akademie bietet Ausbildungsprogramme und vernetzt Betroffene, ÄrztInnen, TherapeutInnen und ForscherInnen auf nationaler und internationaler Ebene. Das Studienzentrum überprüft und testet neue Therapieansätze. Die Forschungseinheit des Hauses hat sich sowohl der Linderung als auch der Heilung der seltenen Hauterkrankung verschrieben.

„Ein wesentlicher Schwerpunkt im EB-Haus ist die Forschung. Neueste Erkenntnisse in den Bereichen Hautkrebsforschung sowie Gen- und Zelltherapien geben den Schmetterlingskindern Hoffnung“, freut sich Riedl, „Die Krankheit ist sehr komplex. Alle Ausprägungen in absehbarer Zeit komplett zu heilen, ist kaum möglich. Dennoch sind schon große Fortschritte erzielt worden, sei es bei der Vermeidung von Blasen und Wunden durch eine spezielle Salbe oder im Bereich der Gentherapie.“ Im Jänner 2020 wird er eine internationale EB-Konferenz in London besuchen. Hier kommen alle zusammen, die im weiten Feld der EB Rang und Namen haben: ÄrztInnen, ForscherInnen, Pharmaindustrie und natürlich PatientInnen. „Ich bin sehr zuversichtlich und hoffe auf einige Durchbrüche in der Forschung.“

Das EB-Haus ist ISO 9001 zertifiziert

Im Oktober 2019 wurde das EB-Haus nach ISO 9001 zertifiziert. Das Zertifikat der Quality Austria ist ein weltweit anerkannter Beleg für Kompetenz und bestätigt effektive Qualitätssicherung sowie nachhaltiges Qualitätsmanagement. „Es ist ein wertvolles Instrument zur Qualitätssicherung“, erklärt Riedl. „Im Rahmen der Zertifizierung wurden für das EB-Haus die hohe fachliche Kompetenz, die gute Kommunikation mit Betroffenen sowie Angehörigen und das große Qualitätsbewusstsein besonders hervorgehoben.“

„Jeder Mensch soll ein zufriedenes, erfülltes Leben führen können“

Für die Zukunft wünscht sich Riedl weitere Fortschritte in der Forschung. Und Partner aus der Pharmaindustrie: „Es ist auch wichtig, die Hilfsbereitschaft und das Vertrauen weiter wachsen zu lassen. Jedes „Schmetterlingskind“ soll ein zufriedenes, erfülltes – im Idealfall auch gesundes – Leben führen können.“ Mit dem EB-Haus der DEBRA Austria ist ihm damit auf jeden Fall ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung gelungen.

Bei diesem Dokument handelt es sich um eine Marketingmitteilung, welche von der Salzburger Landes-Hypothekenbank Aktiengesellschaft ausschließlich zu Informationszwecken erstellt wurde. Sie wurde nicht unter Einhaltung der Rechtsvorschriften zur Förderung der Unabhängigkeit von Finanzanalysen erstellt und unterliegt nicht dem Verbot des Handels im Anschluss an die Verbreitung von Finanzanalysen. Diese Marketingmitteilung stellt weder eine Anlageberatung, noch ein Angebot oder eine Einladung zur Angebotsstellung zum Kauf oder Verkauf von Finanzinstrumenten oder Veranlagungen dar. Die enthaltenen Angaben, Analysen und Prognosen basieren auf dem Wissensstand und der Markteinschätzung zum Zeitpunkt der Erstellung – vorbehaltlich von Änderungen und Ergänzungen. Die Salzburger Landes-Hypothekenbank Aktiengesellschaft übernimmt keine Haftung für die Richtigkeit, Aktualität und Vollständigkeit der Inhalte und für das Eintreten von Prognosen. Die Inhalte sind unverbindlich und stellen keine Empfehlung zum Kauf oder Verkauf dar. Da jede Anlageentscheidung einer individuellen Abstimmung auf die persönlichen Verhältnisse (z.B. Risikobereitschaft) des Anlegers bedarf, ersetzt diese Information nicht die persönliche Beratung und Risikoaufklärung durch den Kundenberater im Rahmen eines Beratungsgesprächs. Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass Finanzinstrumente und Veranlagungen mitunter erhebliche Risiken bergen. Angaben über die Wertentwicklung beziehen sich auf die Vergangenheit und stellen daher keinen verlässlichen Indikator für die zukünftige Entwicklung dar. Währungsschwankungen bei Nicht-Euro-Veranlagungen können sich auf die Wertentwicklung ertragserhöhend oder ertragsmindernd auswirken. Aus der Veranlagung können sich steuerliche Verpflichtungen ergeben, die von den jeweiligen persönlichen Verhältnissen des Kunden abhängen und künftigen Änderungen unterworfen sein können. Diese Information kann daher nicht die individuelle Betreuung des Anlegers durch einen Steuerberater ersetzen. Die beschränkte Steuerpflicht in Österreich betreffend Steuerausländer impliziert keine Steuerfreiheit im Wohnsitzstaat. Prospekte sowie allfällige Nachträge von Emissionen der Salzburger Landes-Hypothekenbank Aktiengesellschaft, welche auf Grund des KMG aufzulegen sind, liegen bei der Salzburger Landes-Hypothekenbank Aktiengesellschaft auf. Im Falle von anderen Emissionen liegt der Prospekt samt allfälligen Nachträgen beim jeweiligen Emittenten auf.

Diese Produkte könnten Sie interessieren

HYPO Wertpapiermanagement

Profitieren Sie von professionellem Wertpapiermanagement - nachhaltig und mit über 100 Jahren Erfahrung. weiterlesen

Mehr Information zum Thema: Produkte Gesellschaft